Рак, под которым понимается огромное количество онкозаболеваний, по-прежнему остается одной из ведущих причин смертности в мире. Большинство видов рака успешно поддается лечению в случае, если они были обнаружены на ранней стадии (например, благодаря специализированным скринингам).
Как поддержать близкого, у которого нашли рак
Человеку в этой ситуации важно чувствовать и понимать, что он не остается один на один с болезнью, что он имеет право выражать собственные переживания, эмоции и чувства. Доверие и поддержка близких могут быть колоссальным ресурсом для онкопациентов как на этапе лечения, так и после выздоровления. И онкопациенты, и их родственники после новостей о диагнозе так или иначе проходят так называемые пять стадий — от отрицания, через гнев, торг и депрессию к принятию. Другие, напротив, фокусируются на теме смерти, часто говорят о том, что это конец. Если при этом человек продолжает лечение и выполняет все предписания врача, родственникам не стоит бороться с такими рассуждениями.
Самое важное — это быть рядом, быть готовым выслушать, дать возможность человеку поплакать, погоревать, когда это необходимо. Бережно сопровождать его в этом процессе.Слишком убеждать его в том, что всё обязательно будет хорошо, не стоит. Если родственники чувствуют, что не готовы выдержать рассуждения близкого о возможной смерти, чтобы выговориться, ему может понадобиться помощь психолога. В том числе поговорить об этом с онкопациентами готовы на горячей линии Службы поддержки.
Ощущение утраты контроля над собственной жизнью — еще одна особенность онкозаболеваний. Особое значение в этой ситуации приобретают привычные действия или простые ритуалы из привычной жизни, которые остаются доступны человеку: уход за собой, решение бытовых, рабочих и семейных задач.
— Иногда родные начинают ограничивать пациента в еде, в его желаниях, перемещениях, посещении мероприятий. Это делается из любви и заботы, но лучше опираться на объективные медицинские показания. Если прямых запретов лечащего врача нет, то стоит позволить человеку сохранять связь с той жизнью, к которой он привык, — отмечает Оксана Десятых. — Простые радости могут улучшать настроение пациента и помогать легче справляться с ситуацией болезни,
Как разговаривать с детьми
Если онкологическое или гематологическое заболевание обнаруживают у ребенка или подростка, с детьми часто никто не говорит о том, что происходит. Нередко детей или подростков взрослые и вовсе обманывают. Причиной может стать как попытка со стороны близких, врачей защитить ребенка, так и просто недостаток опыта, непонимание, как говорить о заболевании, не напугав ребенка сложными и непонятными терминами. При этом и у детей, и у взрослых на начальных стадиях рак, как правило, протекает бессимптомно и не доставляет никакого физического дискомфорта. В отличие от лечения, которое как раз часто может быть довольно агрессивным с самого начала. И если родители и врачи предпочитают ничего не объяснять, ребенок оказывается в ситуации, когда он не понимает, что с ним происходит и почему он должен проходить через неприятные и часто болезненные процедуры, соблюдать диету и терпеть другие ограничения и лишения.
Подростки и дети более младшего возраста нередко сами догадываются о своей болезни. Но если официально от них эту информацию скрывают, они лишаются возможности открыто обсудить со взрослыми всё, что их может беспокоить, и получить эмоциональную поддержку. Чтобы дети сами стали партнерами, активными участниками лечения, им обязательно нужно рассказывать, что они чем-то больны и ситуация серьезная, подчеркивает собеседница издания. Однако делать это необходимо в бережной, дружественной для ребенка или подростка форме, доступной для их возраста и отражающей их потребности или предпочтения. Для этого можно воспользоваться, например, специальными пособиями, которые можно найти в том числе в больницах, на сайтах учреждений, фондов, родительских и пациентских организаций.
Чем лучше помочь
В окружении пациента почти всегда есть «основной ухаживающий» — человек, который уделяет этому больше всего времени. Однако, как правило, в процессе лечения всё равно потребуются усилия всей семьи. Роль сопровождающего может исполнять и родственник, и близкий друг, однако очень важно, чтобы этот человек был максимально стрессоустойчивым. С точки зрения психологии онкозаболевания неизбежно влияют не только на самого пациента, но и на всю его семью.
Из-за стресса самому пациенту часто бывает сложно фокусировать внимание, особенно когда он находится в медучреждении. Он может разволноваться во время разговора, забыть сказанное, только выйдя из кабинета, или не суметь правильно восстановить слова врача в домашних условиях.
Специалисты, которые работают в федеральных онкоцентрах часто наблюдают, как родственников находящихся там детей — чаще всего мам — буквально атакуют друзья или близкие, которые хотят выразить сочувствие, поделиться собственными тревогами или узнать новости о ходе лечения, рассказывает Наталья Клипинина.
—У мамы на это, к сожалению, не всегда есть временные и психологические ресурсы. Мы рекомендуем завести общий чат для всех близких и, может быть, не маме, а кому-то из родственников делегировать функцию информирования всех о том, что происходит, и о помощи, которая нужна, — говорит она.
Иногда полезными могут оказаться просто идеи о том, как отвлечь ребенка и чем его занять, а временами — решение вопросов, связанных с бытовыми проблемами или поиском дополнительных ресурсов. В любом случае в основе должны лежать не только эмоции, но и практическая помощь, подчеркивает психолог.
А кого-то из родственников или друзей можно попросить взять на себя заботу о детях, которые остались дома. Например, отвести их на занятия или помочь с уроками, поскольку второму родителю, оставшемуся на время лечения со здоровыми детьми, приходится больше работать и справляться с бытом в одиночку.
И нужна ли помощь родственникам
Чаще всего родственники совмещают заботу о близком с решением других, более привычных задач. Необходимость постоянно переключаться между разными ролями усиливает психологическое давление на них. Кроме того, сама по себе забота будет отнимать очень много сил — как физических, так и эмоциональных. Лечение от рака может занять много месяцев, а иногда и лет. Это «забег на длинную дистанцию», напоминает Евгения Ананьева, и силы необходимо рассчитывать соответственно.
— Отдыхать не стыдно, даже если ты отдыхаешь по полной программе — поехал в другой город, на курорт, пошел в театр, — напоминает Евгения Ананьева. — Обычная реакция на это: «Неприлично». Но если вас это вдохновляет, если вы так можете восстановить силы — это прилично, это тоже ваша забота о близком.
В некоторых случаях близким тоже может потребоваться помощь профессионального психолога.
Где искать поддержку
Острое чувство страха или тревоги, которое мешает человеку сосредоточиться на главном и настроиться на дальнейшее лечение, во многом основано на недостатке информации, говорит президент фонда «Дальше» Оксана Молдованова. Пока, по ее словам, система информирования пациентов действует лишь в единичных медучреждениях.
В то же время, обращает внимание она, ссылаясь на опыт подопечных фонда, пациенту важно понимать, что будет дальше происходить с ним. Это значит, что человек должен точно понимать собственный диагноз, прогноз, а также план лечения и причины, по которым было выбрано именно оно. Доминировавшая ранее патерналистская модель, при которой врач может общаться с пациентом в одностороннем порядке, ничего не объясняя, больше не работает.
Пациентам с онкологическими заболеваниями важна помощь именно специализированных, медицинских психологов, объясняет Наталья Клипинина. Такие специалисты не только знают, как поддержать человека в кризисной ситуации, но и разбираются в том, как устроен процесс лечения, ход которого может оказывать существенное влияние на состояние человека.
— Кроме того, в случае с детскими онкозаболеваниями, если психолог интегрирован в команду лечащих ребенка специалистов, он сможет давать рекомендации не только членам семьи, но и самой команде.